Siciliani Rari: nasce la Rete Siciliana delle Associazioni delle Malattie Rare
A.D.A.S., attiva fin dalla sua costituzione nel settore Salute e Sanità, facendo tesoro delle molteplici segnalazioni ricevute, ha preso atto delle profonde carenze del SSR che penalizzano soprattutto il paziente raro, il quale, per pervenire a diagnosi e cure adeguate, è costretto a girovagare tra specialisti per poi, se ne ha le possibilità economiche, doversi recare fuori Regione.
In Sicilia sono pochissimi i centri di riferimento regionale dedicati alle malattie rare, quelli esistenti non sono in grado di garantire una assistenza completa: non dimentichiamo che le malattie rare sono 8.000 circa.
Per tale ragione abbiamo ritenuto di condividere con altre Associazioni un progetto ambizioso, nato dalla necessità di poter aiutare il paziente raro e la sua famiglia a trovare in Sicilia adeguate risposte al suo bisogno di salute. Dopo due incontri, uno in Sicilia Occidentale a Palermo il 24/11/2017, e l'altro in Sicilia Orientale a Catania il 29/11/2017 presso la sede A.D.A.S., il 27 febbraio 2018 è nata la Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare che oggi conta ben 22 Associazioni aderenti, tutte attive sul territorio siciliano.
La Rete desidera:
· stare accanto ai pazienti rari e alle loro famiglie per offrire assistenza e sostegno;
· incrementare la conoscenza sociale delle malattie rare;
· potenziare l'azione delle singole Associazioni e strutturarne le risorse al fine di stimolare la Sanità della nostra Regione e le Istituzioni a migliorare l'offerta sanitaria.
Ne abbiamo dato notizie sul nostro quotidiano ilpapaverorossoweb:
Per sostenere il nostro impegno accanto ai malati rari siciliani partecipa alla Raccolta Fondi.
Per saperne di più vai a:
· Siciliani Rari http://www.associazioneadas.com/progetti
· Siciliani Rari (per la conoscenza delle malattie rare e per garantire adeguata offerta sanitaria regionale) http://www.associazioneadas.com/raccolte-fondi
Marisa Falcone, responsabile Informazione
